Диагноза „муковисцидоза“: Ранното изследване е решаващо

Диагноза „муковисцидоза“: Ранното изследване е решаващо thumbnail

В световния ден за борба с рядкото заболяване муковисцидоза – лекари и пациентски организации сигнализират за нуждата всички новородени да бъдат изследвани. В момента скринингът се прави за едва три болести.

Муковисцидозата засяга едно от три хиляди деца.

Теодор, един от около 250-те пациенти с муковисцидоза у нас, смята, че благодарение на ранната диагноза поддържа здравето си. Успял е да качи килограми, спортува и води пълноценен начин на живот.

„Добре се чувствам, не по-различно от другите. Сутрин започвам с инхалация. След това си приемам лекарства. Колкото по-рано се хване, толкова по-добре, за да не прогресира“, обясни той.

Диагнозата у нас закъснява значително, казват лекари. Средно тя се поставя на 3-годишна възраст. В Европа заболяването се открива на четвъртия месец след раждането.

„Това са 2 години и половина загубено време. За съжаление напоследък диагностицираме по-големи деца. Има и едно на 14 и едно на 16, които тепърва диагностицираме. Това води до необратими поражения на белия дроб“, подчерта проф. Гергана Петрова, началник на Клиниката по педиатрия в УМБАЛ „Александровска“.

Теодор и други засегнати днес се събраха с балони и брошури в ръка, за да разкажат отново за проблемите си.

Там е и Йоана – майка на 3-годишния Симеон. Разказва, че муковисцидозата засяга не само белия дроб, а целия организъм. Пациентите имат нужда от инхалатори и редица лекарства, които приемат по много пъти на ден, както и специални храни, но не всичко се поема от касата.

„Те страдат от тежко недохранване и въпреки терапията трябват много екстра калории на всяко хранене. Финансово това за 1 средностатистически човек в България е непостижимо“, каза Йоана Пелова.

За bTV от Министерството на здравеопазването заявиха, че се обсъжда дали да се прави ранен скрининг за заболяването. За да се повиши информираността, днес емблематични сгради светнаха в лилаво.

Прочетете повече

4.5/5 - (41 votes)

Свързани публикации

Бултериер оцеля, след като се заклещи в тръба и го нападнаха нутрии (СНИМКИ) thumbnail

Бултериер оцеля, след като се заклещи в тръба и го нападнаха нутрии (СНИМКИ)

Пожарникари изкопават пътека за бедстващото куче с лопати и най-накрая успяват да го освободят Снимка: HZS Jihomoravského kraje Бултериер оцеля, след като изживя истински ужас по време на разходка. Кучето…

Изслушване в комисия „Антикорупция“: Призовават Василев и Лорер по сигнал за имотни сделки thumbnail

Изслушване в комисия „Антикорупция“: Призовават Василев и Лорер по сигнал за имотни сделки

По всяка всяка вероятност призовките ще бъдат получени следващата седмица Антикорупционната комисия ще призове министъра на финансите Асен Василев, депутата от „Продължаваме промяната“ Даниел Лорер и собственичката на компанията „Интелигентни…

Момчето, което се съблече при броенето на бюлетини, остана без заплащане за труда си thumbnail

Момчето, което се съблече при броенето на бюлетини, остана без заплащане за труда си

Не платиха труда на момчето, което се съблече по време на включване на наш екип при броенето на изборните бюлетини от балотажа на местните избори. Кадрите придобиха особена популярност в…

Живот при минусови температури: Как се отразява студът на животните в зоопарка в София? thumbnail

Живот при минусови температури: Как се отразява студът на животните в зоопарка в София?

Какви грижи се полагат за тях през зимата? Студеното време се отразява и на животните в столичния зоопарк. Какви грижи се полагат за тях през зимата провери екип на „Тази…

Две сърца – един живот: Млад мъж беше подложен на уникална операция thumbnail

Две сърца – един живот: Млад мъж беше подложен на уникална операция

Млад мъж получи втори шанс за живот с операция, първа по рода си у нас. Лекарите от болница „Света Екатерина“ поставиха изкуствено сърце двустранно (от дясната и от лявата страна)…

СИРИЗА ще гони депутати, които гласуват против легализацията на еднополовите бракове thumbnail

СИРИЗА ще гони депутати, които гласуват против легализацията на еднополовите бракове

Опозиционната гръцка лява партия СИРИЗА ще изгони всеки един депутат, който гласува против легализацията на еднополовите бракове. Истинска буря се разяри в южната ни съседка, след като премиерът на Гърция…

Тази публикация има 2 коментари

  1. Съгласен съм, ранното изследване е ключово за борбата с муковисцидозата.

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *